Gennaio 2026

Una settimana impegnativa per uno dei nostri piccoli ospiti portatore di una malattia rara. Una di quelle in cui a volte ci si sente persi perché essendo poco conosciuta con difficoltà si trovano riscontri per un corretto supporto.

Grazie agli amici dell’Associazione Italiana Deficit di Creatinaabbiamo trovato, in provincia di Pisa un centro specializzato ,IRCCS Fondazione Stella Marisnel quale abbiamo trovato un livello di professionalità e competenza altissimo 

Desideriamo esprimere la nostra più profonda gratitudine ai medici, in particolare alla  Dott.ssa Roberta Battinispecializzata in Neurologia dell’età evolutiva, Malattie neurometaboliche e neurodegenerative e Malattie rare , alla Dott.ssa Chiara Bosetti e a tutto lo staff  dell’Ospedale Stella Maris. Con grande amore e professionalità si sono presi cura di uno dei nostri ragazzi con straordinaria competenza e umanità. Affrontare una malattia rara è un percorso complesso e spesso carico di paura, ma grazie alla loro professionalità, dedizione costante e all’attenzione verso ogni piccolo dettaglio non ci siamo mai sentiti soli. Hanno saputo unire scienza e ascolto, rigore e sensibilità, offrendo non solo cure, ma anche speranza e sostegno. Il loro impegno ha fatto la differenza. Grazie di cuore per tutto ciò che fate, ogni giorno.