AASOCIAZIONE ITALIANA DEFICIT DI CREATININA

Nel campo delle malattie rare non è facile orientarsi: come dice il nome stesso, sono patologie poco conosciute e, quando a esserne colpito è un nostro caro – in particolare un figlio – le difficoltà possono essere molteplici. Trovare un medico o una struttura in grado di prendersene cura, così come accedere a terapie di supporto adeguate, spesso rappresenta una vera sfida.

A tutto questo si aggiunge il rischio della solitudine: non avere altre famiglie con cui confrontarsi, condividere esperienze e sostenersi reciprocamente può diventare fonte di grande frustrazione.

Nel caso delle patologie legate aldeficit di creatina, però, dal 2024 è nata l’Associazione Italiana Deficit di Creatina. L’associazione si propone, con entusiasmo e speranza, di contribuire al percorso verso una cura e di rappresentare in Italia le persone affette da carenza di creatina cerebrale e le loro famiglie.

Vogliamo ringraziare di cuore l’Associazione Italiana Deficit di Creatinaper il lavoro prezioso che svolge ogni giorno. In un ambito complesso come quello delle malattie rare, e in particolare quando a esserne colpiti sono i bambini, avere un punto di riferimento fa una differenza enorme.

L’associazione rappresenta non solo un sostegno concreto nella ricerca di informazioni, cure e percorsi adeguati, ma anche uno spazio di incontro e condivisione per le famiglie, che spesso si trovano ad affrontare questo cammino in solitudine. L’impegno, l’entusiasmo e la speranza che trasmettete sono una risorsa fondamentale. Grazie per esserci e per dare voce a chi troppo spesso resta invisibile